«Мы перестали выпускать ее из комнаты». Как живется семьям с деменцией в Украине

10% людей после 65 лет живут с деменцией. После установления диагноза их жизни, и жизнь семей – меняется. Кому-то приходится бросать работу, а кому-то – одну за другой менять сиделок. Ведь оставаться с больным – то еще испытание. Мы пообщались с полтавчанкой, семья которой столкнулась с этим диагнозом.

poltavska-khvilia_xcwi/fc2QzRg7g.jpeg
«Мама жила отдельно от нас. Конечно, мы навещали ее. Ей было 73 года. Однажды я пришла и увидела, что на плите стоит чайник. Она поставила чай, но забыла налить воду. В другой раз она позвонила мне и сказала, что не понимает, где находится и не знает, как дойти домой. Такое повторялось несколько раз. Она постепенно забывала есть. А однажды я пришла и она не узнала меня. Спросила – кто вы? Тогда мы решили забрать ее к себе. И знаете, она так и не поняла, что не дома.
На самом деле к врачу мы не обращались. Списали это на старческий маразм. Была проблема с уходом. Мы с мужем на работе. Наши дети живут в Киеве. Сначала мы оставляли ее одну в квартире. Двери запирали, чтобы она не могла выйти. Ей было трудно. Я приходила домой, а она спрашивала кто я. Из всех родственников она помнила только моего брата. Тот живет за границей. Меня считала соседку, которая пришла в гости. А еще, она не помнила, что отец умер. Говорила, что надо приготовить еду, потому что Олег с работы скоро придет.
Впоследствии мама не могла сама одеваться. Ей трудно было вывернуть одежду. Начались проблемы с туалетом. Она справляла нужду прямо в комнате. Ухаживать за ней было непросто. Она была нервозная, агрессивная. Дошло до того, что мы перестали выпускать ее из комнаты, когда шли на работу. Запирали, чтобы она сама себе вреда не причинила.
Мы с мужем установили камеру наблюдения в ее комнате. И я, сидя на работе, смотрела все ли у нее в порядке. На обеденном перерыве я прибегала ее кормить. Когда мама перестала самостоятельно двигаться – стало не легче. Она могла упасть с кровати, а подняться никак. Тогда я тоже бежала домой, чтобы поднять ее. Умерла она у меня на руках через год, так меня и не узнала».

Таких историй много. ОО «Институт аналитики и адвокации» еще в 2018 году обнаружили, что больных деменцией в Полтавской области, которые официально обращались к врачу было 559 человек, а паллиативную помощь получало только 30%.

poltavska-khvilia_xcwi/8Q-ezRRnR.jpeg

В случае деменции должна предоставляться паллиативная помощь с момента установления диагноза до смерти. Она направлена ​​на обеспечение надлежащего качества жизни людей с деменцией и возможности умереть с достоинством в месте по их выбору, а также на поддержку лиц, осуществляющих уход.

Деменция - это прогрессирующее снижение когнитивных навыков. Проще говоря, люди с деменцией теряют элементарные практические навыки, перестают выполнять ежедневные действия (они со временем становятся не способны самостоятельно одеваться, поесть, сходить в туалет). В них ухудшается память и мышление.

poltavska-khvilia_xcwi/flMgmRg7g.jpeg

Как распознать заболевание

Розпізнати хворобу на ранніх етапах дуже важко. Тим не менше, існує ряд симптомів, які допоможуть рідним не втратити пильність.

Психіатри з Докторпро+ говорять звернути увагу, якщо ваші рідні поважного віку:

  • регулярно втрачають важливі речі: гаманець, ключі, телефон;
  • кладуть предмети в незвичні місця: наприклад, паспорт до холодильника;
  • вважають, що їхні речі вкрали, і неможливо переконати в іншому;
  • багаторазово ставлять одне й те ж питання, забуваючи відповідь;
  • зазнають труднощів з побутовими справами: помиляються в фінансах, забувають знайомі рецепти;
  • не завжди орієнтуються в добре знайомій місцевості, плутають адреси;
  • відчувають необґрунтовані та різкі перепади настрою.

poltavska-khvilia_xcwi/mfbzmgg7R.jpeg
«Існує універсальний тест на визначення деменції. Його може провести будь-хто. Для цього потрібен чистий аркуш і олівець. Людині говорять: «Намалюй, будь ласка, круглий годинник з цифрами на циферблаті. Стрілки показують час – 13.45». Зображений годинник не повинен містити неточностей. В іншому разі – краще звернутися до лікаря».
poltavska-khvilia_xcwi/BAOMiRgnR.jpeg

Догляд за хворими

Отже, після встановлення діагнозу виявилося, що у ваших рідних деменція. Що тепер робити? У більшості випадків догляд за хворими лягає на плечі родичів. Людина з деменцією часто стає агресивною та безпорадною. Бувають ситуації, коли рідні не можуть через щільний робочий графік залишатися з хворою. Тоді наймають доглядальницю. Але небагато сторонніх людей витримують таку роботу. Зараз в Україні не існує ніяких соціальних програм для людей з таким діагнозом, тому родичам доводиться самостійно вирішувати проблеми з опікою.

Кореспондентка «Полтавської Хвилі» дізналася, скільки коштує догляд за людиною з деменцією у спеціалізованих закладах. В заклади ми зверталися анонімно. Аби розуміти як все працює – придумали легенду. Сказали, що хочемо оформити на утримання бабусю з деменцією 80 років, яка не може сама одягатися і їсти.

Будинок пристарілих «Милий дім» у Полтаві опікується хворими з деменцією. «Авжеж беремо, сказав нам керуючий, вона ж у вас не агресивна?». У кімнатах живуть по 3-4 людини. За ними доглядає няня. Вона контролює прийом ліків, допомагає за потребою. Щоб потрапити в такий заклад потрібно мати копію паспорта, ідентифікаційного коду та медичну карту. Місяць проживання коштує 7500 грн. Проте наразі вільних місць немає. Нам запропонували звернутися в Кременчук, де є подібний заклад з вільними місцями. Умови проживання – комфортні. Там наявні кімнати на двох.

У Потоках під Кременчуком також розташований будинок пристарілих «Едем». Він знаходиться в чистій екологічній зоні. Пацієнти можуться самостійно гуляти. «Будьте певні, у нас все загорожено, тому нічого з вашою бабусею не станеться», – сказали нам. Утримання включає проживання, триразове харчування, медичний супровід, догляд няні. «Няня може і памперс поміняти і нагодувати». Коштує такий догляд – 8000 на місяць. Пані, що розмовляла з нами по телефону запропонувала приїхати на екскурсію, аби переконатися, що все буде добре. При оформленні потрібні копія паспорта і коду пацієнта та людини-опікуна, флюорографія та експрес-тест на ковід. Вільні місця в наявності.

poltavska-khvilia_xcwi/8RCnmgRng.jpeg

Що ж робити, коли доглядач працює, отримує мінімальні кошти і не може постійно знаходитися з хворим? Чи є можливість оформити догляд у державному закладі. Ми звернулися за коментарем до Горбанівського геріатричного пансіонату, де нам повідомили: «Хворих з деменцією беруть, але якщо у них діти пенсійного віку. Бо ж за законом хворими родичами поважного віку повинні опікуватися працюючі діти».

Юрист В’ячеслав Курило говорить: «Раніше справді був наказ Мінсоцполітики 549, але у 2020 році він втратив чинність. У новому наказі таких пунктів не передбачено. Тим не менше, у Сімейному кодексі зазначено, що батьками похилого віку повинні опікуватися працюючі діти».

Тобто, за певних умов, хворого можна відправити в державний заклад на утримання. Але тоді діти працездатного віку повинні відшкодувати гроші, які держава витратила на лікування.

Проблема актуальна тоді, коли вона нас не стосується. Але зараз все більше людей у світі страждають від деменції та хвороби Альцгеймера. І їм як ніколи потрібна підтримка близьких, аби не відчувати себе у цьому світі ще більш загубленими.

Катерина Ткаченко

Еще с рубрики: "Лонгрид"

Последние публикации

Обсуждение

Написать комментарий