«Інакше» не значить «неправильно»: досвід життя з нейровідмінністю

У світі, де очікують однакових реакцій, стандартної поведінки та швидкої адаптації, нейровідмінність — це особливість, яка виділяє нас, змушуючи бачити й відчувати трохи інакше. Цей текст — про досвід життя з нейровідмінністю, який допоможе вам відчути, що ви не одні.

Концентрація, вміння соціалізуватися та спілкуватися — це здається базовими умовами, щоб почуватися комфортно й упевнено в суспільстві. Ці навички вважаються обов’язковими для кожного, але, здається, я не належу до більшості.

Мені важко зосередитися на чомусь одному: моя увага розсіюється, думки безперервно перебивають одна одну, легко забуваються важливі деталі чи навіть те, що щойно почув. Після дня активного спілкування я почуваюся емоційно виснаженим і потребую кілька днів самотності, щоб знову прийти до тями.

Лише рік тому я зрозумів, що це не означає, що я «гірший» або «лінивий». Я просто нейровідмінний. Цей термін описує відмінності у функціонуванні мозку, які можуть впливати на увагу, сприйняття, емоційну чутливість і те, як ми взаємодіємо зі світом.

На відміну від нейротипових людей, для яких ці процеси більш стандартизовані, такі люди, як я, можуть сприймати життя ніби через різнокольорові лінзи. Ми бачимо, відчуваємо й обробляємо інформацію у власний, особливий спосіб, який відрізняється від загальноприйнятих норм, але не є неправильним.

Розповідь про те, що непросто пояснити

Чесно кажучи, мені нелегко ділитися цим. Це дуже особисте — розповідати про те, як працює твій мозок, особливо коли знаєш, як часто суспільство знецінює все, що не підпадає під загальноприйняту «норму».

Але я вирішив написати цей текст у надії, що він допоможе тим, хто почувається «інакше», побачити, що вони нічим не гірше від решти. Сподіваюся, мій досвід стане їм підтримкою і додасть упевненості в тому, що унікальність — це не недолік, а просто ще один різновид норми.

Головні труднощі життя з нейровідмінністю — це складність з концентрацією та постійна боротьба з відволіканнями. Часом важко прийняти, що на виконання однієї й тієї ж задачі я витрачаю втричі більше часу, ніж нейротипова людина, просто тому, що нескінченно відволікаюся. Навіть коли я пишу цей текст, то постійно перескакую з думки на думку — то на повідомлення з соцмереж, то на випадкові асоціації, що ведуть мене кудись далеко від теми. А повернутися назад і повернути колишній ритм після таких відволікань буває нелегко.

Сконцентрувати свої думки й перетворити їх на текст — це як намагання виловити з бурхливої річки ідей щось важливе: слів у голові надто багато, вони течуть, перетинаються і зливаються, створюючи справжній потік. Часто важко зрозуміти самого себе та свої почуття, не кажучи вже про те, щоб скомпонувати думки в слова та донести їх іншим.

Як побут перетворюється на виклик

У побуті ці труднощі теж відчутні. Наприклад, нещодавно, поки готував їжу, я дивився у вікно й зафіксувався на гілках, що хилилися від вітру. В моменті я просто «завис» на хаотичному ритмі дерев, і навіть всі думки в голові стихли.

Запах горілого повернув мене до реальності. Таке трапляється і в дрібницях: легко забути навіть про базові речі, як-от поїсти, і потім вже важко згадати, чи їв ти взагалі сьогодні, який зараз день чи місяць.

Часто в мене таке відчуття, ніби навколо мене вир подій і завдань, але я стою посеред цього всього, не знаючи, за що взятися. І навіть такі прості речі, як день народження друзів чи власний, губляться у цьому хаосі, залишаючи мене ніби в кімнаті з горами речей, які треба прибрати та посортувати.

Я заздрю тим, хто може фільтрувати всі шуми навколо себе та тримати концентрацію. Проте я не вважаю нейровідмінність «вадою» чи «хворобою». Мені залишається лиш далі робити те, що я можу, та хвалити себе за маленькі перемоги.

Костюм, що «не сидить»

Ділитися своїм досвідом буває важко, особливо коли щоразу стикаєшся з нерозумінням і знеціненням. Люди можуть вважати мене байдужим або навіть холодним тільки тому, що я занурююсь у власні думки. Зі мною можна поговорити, щоб дізнатися, чим я живу та як почуваюся. Але натомість багато хто схильний робити висновки самостійно, ґрунтуючись на зовнішніх спостереженнях.

Один із яскравих прикладів — моє спілкування з мамою. Ми бачимося не так часто, як хотілося б, тому коли в неї з’являється можливість, вона завжди запрошує мене прогулятися або разом чимось зайнятися. Востаннє ми разом вирушили в Карпати. Це була чудова подорож, і я отримував величезне задоволення, хоча й, можливо, не зовсім так, як вона того очікувала.

Я був у навушниках, слухав улюблену музику, фотографував те, що привертало мою увагу. Це допомагало мені сконцентруватися, відчувати себе спокійніше і насолоджуватися прогулянкою так, як я звик: мовчки, занурений у музику і звуки навколо, які булі саме звуками, а не нескінченним шумом, відчуваючи текстури вітру та крапель дощу на обличчі.

Але, напевно, мама подумала, що я не хочу з нею спілкуватися. Я погано розпізнаю сигнали, тому не здогадався, що вона відчувала себе інакше, й лише наприкінці прогулянки між нами спалахнув конфлікт через мою «замкнутість» і «відстороненість».

Такі моменти навчають мене, що найкраще обговорювати непорозуміння одразу — ніхто не читає думок, і всі ми отримуємо задоволення по-різному. Проте навіть із близькими буває важко поділитися тим, як я справді почуваюся. Іноді тиша — це саме те, що мені потрібно, а можливість залишитися наодинці з думками для мене цінніша за розмови.

На жаль, рідні й навіть випадкові люди часто сприймають моє відсторонення як лінь або небажання «бути на одній хвилі», радячи мені зібратися, сконцентруватися, «просто старатися більше». Але такі поради звучать для мене так само безглуздо, як порада «слухати уважніше» людині, яка не чує.

Люди, які не пережили подібного, часто схильні знецінювати те, з чим їм не доводилося стикатися, проєктуючи власний досвід на всіх довкола. Але реальність така, що всі ми різні, й різні ситуації мають для нас різне значення. Тому, коли тебе не розуміють — це ще не означає, що ти робиш щось неправильно.

Саме через таке ставлення з боку інших я більшу частину свого життя відчував себе «не таким», ніби чогось у мені бракує. Суспільство постійно диктує стандарти й очікування, під які я намагався підігнати себе, щоб бути «нормальним» і уникнути зайвих питань. Але ці трансформації були болісними та завжди залишали відчуття дискомфорту, ніби я змушений надягати на себе чужий костюм, який ніяк не сидить.

Нетипова поведінка як мішень

Навчаючись у молодших класах школи, я часто зазнавав булінгу. Причиною була моя нетипова поведінка, яка, як я зараз розумію, була проявом моєї нейровідмінності. Мої емоції були яскравими й відкритими, настрій швидко змінювався: я міг так само легко плакати, як і сміятися. Я поводився інакше — мабуть, це лякало інших дітей або просто здавалося їм дивним.

Я бачив довкілля по-своєму: захоплювався хмарами, вигадуючи, на що вони схожі, збирав жолуді та каштани, щоб потім робити з них персонажів, малював вигадані світи й фантазував нескінченні історії. Це були мої способи пізнавати навколишній світ.

З часом через постійний булінг, я почав закриватися в собі. Щоб уникнути зайвої уваги, я вирішив просто не показувати своїх емоцій, перестав ділитися з іншими тим, що вирувало в моїй голові. Я зрозумів, що чим менше я показую, тим менше привертаю уваги, й так поступово навчився ховати свої справжні почуття.

Більшість дитинства я проводив на самоті, гуляючи околицями, поринаючи у свої уявні світи, де були мої вигадані герої. Замість друзів я знаходив комфорт у вигаданих історіях і в іграшках, які заміняли мені живе спілкування.

Зараз я бачу, що цей досвід залишив глибокий слід. Коли мені хочеться заплакати, я не можу цього зробити, як би не намагався — сльози ніби блокуються, навіть якщо я з тими, кому довіряю. Так само і з радістю: навіть коли мені справді весело, емоції залишаються всередині, ніби я не маю доступу до свого власного «я». Через це мені складно не лише комунікувати, але й зрозуміти самого себе. Булінг змусив мене приглушити свої почуття, і тепер мені важко їх віднайти та прожити на повну силу.

З кожною спробою відповідати чужим очікуванням самооцінка все більше знижувалася. Здавалося б, я намагався щосили, але суспільство рідко йшло назустріч. Щоденні спроби «пристосуватися» тільки посилювали відчуття невідповідності, наче я завжди на крок позаду того, яким я маю бути. Це знецінення та байдужість залишили по собі відчуття, ніби я завжди намагаюся, але завжди чомусь недостатньо.

Я існував у стані порівняння себе з іншими, постійно відчуваючи, що не відповідаю навіть власним вимогам. Ставлячи перед собою нереалістичні цілі, які тільки посилювали почуття, що я ні на що не здатен, тільки більше заганяли мене в цю яму. Однак усе почало змінюватися завдяки друзям, які розповіли мені про нейровідмінність і допомогли побачити що це цілком нормально. Вони пояснили, що моя особливість — це просто інший спосіб сприйняття, а не недолік чи відхилення.

Мамин погляд на нейровідмінність

Нещодавно я вирішив поговорити з мамою про свою нейровідмінність, щоб зрозуміти, як вона це сприймає. Я поставив їй кілька питань, і ось що вона відповіла.

Чи розумієш ти, що таке нейровідмінність і як вона відрізняється від нейротиповості?

Думаю, нейротипові — це ті, хто не має неврологічних відмінностей, а нейровідмінні — це люди, які мислять і сприймають світ трохи інакше, ніж більшість.

Як ти ставишся до моєї нейровідмінності? Чи вважаєш це хворобою, відхиленням, чи просто особливістю роботи мозку?

Для мене це просто особливість мозку, яка робить тебе унікальним. Я відчуваю лише жаль, що наше суспільство ще не навчилося адекватно ставитися до таких людей через брак обізнаності. Все, що відрізняється від загальноприйнятої норми, часто лякає або дратує.

Як би ти відреагувала, якби мені діагностували аутизм, СДУГ чи інший розлад?

У першу чергу намагалася б підтримати тебе та зробити все, щоб полегшити твоє життя. Я б ніколи не ігнорувала твої особливості і не забороняла бути собою. Я б прагнула зрозуміти, бути другом і підтримкою, не слухати сторонніх і не дозволяти їм говорити, що з тобою щось не так. З тобою все так — ти унікальний, ти особистість зі своїм життям, сприйняттям, думками й поглядами. Таким людям важче в нашому недосконалому соціумі.

Розуміння моєї особливості дало мені відчуття свободи від нескінченних порівнянь і дозволило ставитися до цього нейтрально, як до частини мене.

Маленькі ритуали для великої підтримки

Часто можна почути наративи, що «діти просто жорстокі», і це начебто виправдовує дитячий булінг. Та справа не лише в дітях — жорстокість не має вікових обмежень, і, будучи дитиною, я також поводився по-дитячому: я жив у світі фантазій, у своєму унікальному просторі, де мої іграшки були друзями, а світ — театром, де кожна річ мала своє місце і значення. І хоча я вже дорослий, цей світ, як і раніше, залишається зі мною. Я, як і всі, живу в одному світі, але бачу його трішки інакше.

У дитинстві я розмовляв з іграшками й не міг заснути, поки не приділю уваги кожній з них, щоб жодна не образилася. І тепер, у дорослому житті, мені все ще потрібні ці м’які іграшки, які наповнюють дім відчуттям комфорту і безпеки. У натовпі мені часто некомфортно, але й на самоті не завжди легше, а ось іграшки заповнюють цей простір навколо мене теплом і затишком. Вони — не просто предмети, а важлива частина мого світу, яка допомагає мені відчувати себе краще.

Щоб краще впоратися з труднощами життя в нейротиповому світі, я створив для себе маленькі ритуали, які додають відчуття підтримки. Я навчився хвалити себе за те, що іншим здається дрібницями: за виконану роботу, за сміливість зробити комплімент незнайомій людині. Я хвалю себе за те, що не забув поїсти, і навіть за те, що згадав відпочити. Багато з цих речей здаються звичними для більшості, але для мене вони можуть бути справжнім викликом. Щодня я складаю простий план, який допомагає не розгубитися серед дня.

І найголовніше — я намагаюся оточувати себе людьми, які мене розуміють і приймають таким, як я є. Багато з них також мають досвід нейровідмінності, як от Стас та Алекс.

Як знайти баланс у нейротиповому світі

Стас з раннього віку відчував, що його поведінка та спосіб мислення відрізняються від інших. Він не міг не помічати свою забудькуватість і розсіяність, а постійні докори дорослих ще більше підкреслювали це. У підлітковому віці, натрапивши на інформацію про РДУГ і нейровідмінність, він почав досліджувати ці теми й самостійно діагностував свої особливості, а згодом отримав підтвердження від фахівців.

Серед головних труднощів Стас виділяє постійну розсіяність, потребу у русі й труднощі з концентрацією. У розмовах він часто втрачає нитку діалогу, забуває деталі й навіть те, про що йшлося кілька речень тому. Це викликає в оточуючих нерозуміння, вони вважають його поведінку «несерйозною» або навіть безвідповідальною, хоча для нього це є проявом дефіциту уваги, а не байдужості.

Щоб впоратися, Стас слухає музику або включає фонові звуки, коли працює чи виконує фізичну роботу. Це допомагає йому підтримувати концентрацію і знижує рівень тривожності. Для комфорту в роботі він також додає дрібні «ритуали», як-от перекуси, які допомагають підтримувати стан зосередженості.

Про непорозуміння, стрес і важливість спокійного середовища

У дитинстві Алекс сприймав себе просто як «іншого», адже його фантазії, закритість і здатність годинами проживати вигадані сюжети були частиною його світу. Проте з віком він почав усвідомлювати, що ці особливості глибші й не зовсім типові.

Одним з головних викликів для нього є здатність до фокусування: навіть найпростіші задачі можуть зайняти багато часу, бо увага постійно перемикається на деталі чи дрібниці. Алекс також стикається з оверстимуляцією, коли велика кількість подразників — звуки, світло чи натовпи — викликають втому й дезорієнтацію.

Соціальні ситуації для Алекса теж непрості. Йому часто важко інтерпретувати емоційні натяки, що викликає непорозуміння. Stimming (ритмічні рухи для заспокоєння) є важливою частиною його життя, хоча оточуючі можуть сприймати це як ознаку нервовості чи неввічливості. Щоб легше адаптуватися, Алекс намагається уникати місць з надлишком стимулів і шукає для себе спокійні середовища, де він може сфокусуватися на важливому для нього.

Бути собою серед тих, хто тебе розуміє

Саме від них я дізнався про свою особливість, і тільки завдяки цьому почав краще розуміти себе. Неймовірно цінно мати поруч людей, які слухають і не ображаються, коли я перепитую щось кілька разів або втрачаю концентрацію. Це люди, яким не потрібно пояснювати — вони розуміють з півслова, бо самі переживали схожий досвід.

Поруч із ними відчуваєш себе не «дивним», а просто собою, і це величезна підтримка, коли розумієш, що твої особливості — не щось, що потрібно ховати чи виправляти, а частина твоєї індивідуальності.

Мій досвід показав мені, що дуже важливо знайти власні способи підтримки та комфорту. Для когось це може бути музика, для іншого — природа, хобі чи заняття, яке приносить радість. Я сподіваюся, що цей текст допоможе іншим відчути себе менш самотніми й зрозуміти, що вони не гірші через чиєсь вузьке сприйняття світу.

Знаходьте джерела радості та підтримки у своїх маленьких ритуалах і людях, бо саме вони допомагають нам прийняти себе такими, якими ми є.

Дмитро Карпов для «Полтавської хвилі»