«Ми перестали випускати її з кімнати». Як живеться родинам з деменцією в Україні

10 % людей після 65 років живуть з деменцією. Після встановлення діагнозу їх життя, та життя родин – змінюється. Комусь доводиться кидати роботу, а комусь – одну за одною змінювати доглядальниць. Бо ж залишатися з хворим – ще те випробування. Ми поспілкувалися з полтавкою, родина якої зіткнулася з цим діагнозом.

«Мама жила окремо від нас. Авжеж, ми провідували її. Їй було 73 роки. Одного разу я прийшла і побачила, що на плиті стоїть чайник. Вона поставила чай, але забула налити воду. Іншого разу вона зателефонувала мені і сказала, що не розуміє, де знаходиться і не знає, як дійти додому. Таке повторювалося декілька разів. Вона поступово забувала їсти. А одного разу я прийшла і вона не впізнала мене. Запитала – хто ви? Тоді ми вирішили забрати її до себе. І знаєте, вона так і не зрозуміла, що не вдома.

Насправді до лікаря ми не зверталися. Списали це на старечий маразм. Була проблема з доглядом. Ми з чоловіком на роботі. Наші діти живуть у Києві. Спочатку ми залишали її саму в квартирі. Двері замикали, аби вона не могла вийти. Їй було важко. Я приходила додому, а вона запитувала хто я. З усіх родичів вона пам’ятала лише мого брата. Той живе за кордоном. Мене вважала за сусідку, яка прийшла в гості. А ще, вона не пам’ятала, що батько помер. Говорила, що треба приготувати їсти, бо Олег з роботи скоро прийде.

Згодом мама не могла сама одягатися. Їй важко було вивернути одяг. Почалися проблеми з туалетом. Вона справляла нужду прямо в кімнаті. Доглядати за нею було непросто. Вона була знервована, агресивна. Дійшло до того, що ми перестали випускати її з кімнати, коли йшли на роботу. Замикали, аби вона сама собі шкоди не заподіяла.

Ми з чоловіком встановили камеру спостереження у її кімнаті. І я, сидячи на роботі, дивилася чи в неї все гаразд. На обідній перерві я прибігала її годувати. Коли мама перестала самостійно рухатися – стало не легше. Вона могла впасти з ліжка, а піднятися – ніяк. Тоді я теж бігла додому, аби підняти її. Померла вона в мене на руках через рік, так мене і не впізнала».

Таких історій багато. ГО «Інститут аналітики та адвокації» ще у 2018 році дослідили, що хворих на деменцію у Полтавській області, які офіційно зверталися до лікаря було 559 чоловік, а паліативну допомогу отримувало лише 33 %.

У разі деменції має надаватися паліативна допомогу з моменту встановлення діагнозу до смерті. Вона спрямована на забезпечення належної якості життя людей з деменцією і можливості померти з гідністю в місці за їх вибором, а також на підтримку осіб, які здійснюють догляд.

Деменція – це прогресуюче зниження когнітивних навичок. Простіше кажучи, люди з деменцією втрачають елементарні практичні навички, перестають виконувати щоденні дії (вони з часом стають не здатні самостійно одягатися, поїсти, сходити до туалету). У них погіршується пам’ять та мислення.

Як розпізнати захворювання

Розпізнати хворобу на ранніх етапах дуже важко. Тим не менше, існує ряд симптомів, які допоможуть рідним не втратити пильність.

Психіатри з Докторпро+ говорять звернути увагу, якщо ваші рідні поважного віку:

• регулярно втрачають важливі речі: гаманець, ключі, телефон;
• кладуть предмети в незвичні місця: наприклад, паспорт до холодильника;
• вважають, що їхні речі вкрали, і неможливо переконати в іншому;

• багаторазово ставлять одне й те ж питання, забуваючи відповідь;
• зазнають труднощів з побутовими справами: помиляються в фінансах, забувають знайомі рецепти;
• не завжди орієнтуються в добре знайомій місцевості, плутають адреси;
• відчувають необґрунтовані та різкі перепади настрою.

«Існує універсальний тест на визначення деменції. Його може провести будь-хто. Для цього потрібен чистий аркуш і олівець. Людині говорять: «Намалюй, будь ласка, круглий годинник з цифрами на циферблаті. Стрілки показують час – 13.45». Зображений годинник не повинен містити неточностей. В іншому разі – краще звернутися до лікаря».

Догляд за хворими

Отже, після встановлення діагнозу виявилося, що у ваших рідних деменція. Що тепер робити? У більшості випадків догляд за хворими лягає на плечі родичів. Людина з деменцією часто стає агресивною та безпорадною. Бувають ситуації, коли рідні не можуть через щільний робочий графік залишатися з хворою. Тоді наймають доглядальницю. Але небагато сторонніх людей витримують таку роботу. Зараз в Україні не існує ніяких соціальних програм для людей з таким діагнозом, тому родичам доводиться самостійно вирішувати проблеми з опікою.

Кореспондентка «Полтавської Хвилі» дізналася, скільки коштує догляд за людиною з деменцією у спеціалізованих закладах. В заклади ми зверталися анонімно. Аби розуміти як все працює – придумали легенду. Сказали, що хочемо оформити на утримання бабусю з деменцією 80 років, яка не може сама одягатися і їсти.

Будинок пристарілих «Милий дім» у Полтаві опікується хворими з деменцією. «Авжеж беремо, сказав нам керуючий, – вона ж у вас не агресивна?». У кімнатах живуть по 3-4 людини. За ними доглядає няня. Вона контролює прийом ліків, допомагає за потребою. Щоб потрапити в такий заклад потрібно мати копію паспорта, ідентифікаційного коду та медичну карту. Місяць проживання коштує 7500 грн. Проте наразі вільних місць немає. Нам запропонували звернутися в Кременчук, де є подібний заклад з вільними місцями. Умови проживання – комфортні. Там наявні кімнати на двох.

У Потоках під Кременчуком також розташований будинок пристарілих «Едем». Він знаходиться в чистій екологічній зоні. Пацієнти можуться самостійно гуляти. «Будьте певні, у нас все загорожено, тому нічого з вашою бабусею не станеться», – сказали нам. Утримання включає проживання, триразове харчування, медичний супровід, догляд няні. «Няня може і памперс поміняти і нагодувати». Коштує такий догляд – 8000 на місяць. Пані, що розмовляла з нами по телефону запропонувала приїхати на екскурсію, аби переконатися, що все буде добре. При оформленні потрібні копія паспорта і коду пацієнта та людини-опікуна, флюорографія та експрес-тест на ковід. Вільні місця в наявності.

Що ж робити, коли доглядач працює, отримує мінімальні кошти і не може постійно знаходитися з хворим? Чи є можливість оформити догляд у державному закладі. Ми звернулися за коментарем до Горбанівського геріатричного пансіонату, де нам повідомили: «Хворих з деменцією беруть, але якщо у них діти пенсійного віку. Бо ж за законом – хворими родичами поважного віку повинні опікуватися працюючі діти».

Юрист В’ячеслав Курило говорить: «Раніше справді був наказ Мінсоцполітики 549, але у 2020 році він втратив чинність. У новому наказі таких пунктів не передбачено. Тим не менше, у Сімейному кодексі зазначено, що батьками похилого віку повинні опікуватися працюючі діти».

Тобто, за певних умов, хворого можна відправити в державний заклад на утримання. Але тоді діти працездатного віку повинні відшкодувати гроші, які держава витратила на лікування.

Проблема актуальна тоді, коли вона нас стосується. Але зараз все більше людей у світі страждають від деменції та хвороби Альцгеймера. І їм як ніколи потрібна підтримка близьких, аби не відчувати себе у цьому світі ще більш загубленими.